Dunja's wereld

Mijn eetprobleem

Op deze pagina zal ik mijn medische geschiedenis bijhouden, zodat er een eenduidig overzicht ontstaat waaraan ik ‘lijd’ en wat er inmiddels gedaan is om dat op te lossen, zodat andere kinderen hier ook eventueel wat aan hebben.

Ik heb een ‘Feeding Disorder’, een Engelse term die toepasbaar is op (jonge) kinderen, die niet willen of kunnen eten. Dit mag niet verward worden met een ‘Eating Disorder’, onder die laatste vallen psychologische ziekten als Anorexia en Bulimia.

Mijn geschiedenis
Ik kwam ter wereld met een geboortegewicht van 1640 gram, maar ben niet te vroeg geboren. Meteen in het begin kwam ik al in de couveuse terecht, en omdat ik te klein en te zwak was, kreeg ik een neussonde, waardoor ik voedsel toegediend kreeg.

Volgens sommige studies (lees: theorieën) beginnen daar al de problemen (dat hoeft dus niet op mij te slaan):

1. Ouders, waarvan het kind meteen na de geboorte ‘weggerukt’ wordt om in een couveuse te leggen (in mijn geval pure noodzaak) zijn (onbewust) ‘gestresst’, hetgeen het kind voelt. Het kind krijgt hierdoor een afwijzende reactie, hetgeen tot nog meer (onbewuste) stress leidt bij de ouders. Gevolg: een ‘feeding disorder’.
2. Door de sonde raakt het kind gewend om niet zelf te hoeven eten, leert af wat een hongergevoel is, en gaat daardoor weigeren om te eten.

Ik heb drie-en-een-halve week doorgebracht op afdeling neonatologie, waarna ik naar huis mocht. Ik at toen al niet al te veel, maar dat wat ik at, paste bij mijn lengte/gewicht.

In de loop der tijd ben ik geleidelijk aan meer gaan eten, maar ik groeide niet goed genoeg, en eten was altijd wel moeizaam. Veelal werden trucjes uitgehaald om mij alsnog genoeg te laten eten, waaronder afleiding (met speelgoed of leuke filmpjes).

En weer een studie:
Onderzoek heeft uitgewezen dat in 67% van alle gevallen het eetprobleem groter wordt bij afleiding tijdens het eten. Dit is te verklaren met een term uit de psychologie, namelijk ‘Operante Conditionering’ (hetgeen dagelijks toegepast wordt, alleen kent niemand de term). Bijvoorbeeld: als een kind gedrag vertoont dat door de ouders als onwenselijk wordt gezien, dan straft men het kind, in de hoop dat het onwenselijke gedrag stopt (en soms gebeurt dat ook ). Je kunt ook anders te werk gaan: het kind belonen als het gedrag vertoont dat je wel wilt, in de hoop dat dat gedrag voortgezet wordt. Dit laatste noemt men positieve bekrachtiging.
Positieve bekrachtiging kan echter ook verkeerd toegepast worden: als een kind namelijk huilt (om aandacht, of omdat het niet wil eten) en je ‘beloont’ het dan met een leuk speelgoed, of een filmpje, dan is dat vanuit het perspectief van de ouders een goed hulpmiddel om dat huilen te laten stoppen. Vanuit het kind geredeneerd echter is het een ‘bekrachtiger’ van het ongewenste gedrag: als ik ga huilen (lees: als ik stop met eten) krijg ik een speeltje. Niet goed dus.

Tot zover de psychologie. Opeens at ik niet meer (of te weinig), toen moest ik naar het ziekenhuis…

Welke onderzoeken zijn er al op mij uitgevoerd?

Heel wat

• Zo is er (veel) bloed afgenomen om mij te testen op allerlei allergieën, vreemde ziekten, een overdaad (of tekort) aan allerlei stoffen in mijn bloed, kortom: een hele riedel.
• Verder heb ik een zweettest ondergaan. Die zweettest werd gedaan om te controleren of ik Cystic Fibrosis (CF, ook wel ‘taaislijmziekte’ genoemd) heb. Een van de symptomen van kinderen met CF is groeiachterstand, dus vandaar dit onderzoek. Ik heb geen CF.
• Omdat de pre-logopediste in haar rapport schreef dat zij reflux vermoedde werd ik daar ook op getest. Reflux is de term die gebruikt wordt als maagsappen terugstromen in de slokdarm (door verschillende oorzaken, meestal een slechtsluitende maagklep) zodat die slokdarm ietwat geirriteerd raakt. Soms spugen kinderen dan wat meer dan normaal, maar dat hoeft niet altijd, zoals ook bij mij.
  Als eerste is er een ph-metrie uitgevoerd. Een sonde wordt door de neus tot in de slokdarm gehangen en 24 uur lang wordt gemeten hoeveel zuur daadwerkelijk in de slokdarm terugstroomt.
  Alhoewel die uitslag niet geheel eenduidig was, vond de kinderarts het toch noodzakelijk mij aan de Losec te brengen, een tablet die maagsappen ‘inbindt’ en minder agressief maakt. Dit middel zou na ongeveer twee weken beginnen te werken, maar helaas bracht het niet het gewenste resultaat, namelijk dat ik meer zou gaan eten.
• Een tijdje later heeft een Belgische kinderarts een Barium-slikvideo van mij gemaakt. Ik moest contrastvloeistof drinken en dat werd dan gefilmd met een rontgencamera.
  Daaruit bleken twee dingen:
  1. er is niets mis met mijn slikmechanisme
  2. ik heb geen reflux

  Kortom: er is (waarschijnlijk) niets lichamelijks met mij aan de hand, hoewel ik wel vaker last heb van harde ontlasting – of er een relatie is, is nog niet duidelijk. Op dit moment wacht ik op toelating tot het eet-team van Maastricht.

Sinds 1 november 2007 is mijn neussonde vervangen door een PEG-sonde. Voorheen konden mama en papa mij overdag voeden via een spuit (en dat ging best wel snel), maar sinds de PEG-sonde gaat dat niet meer en moet ik overdag gevoed worden via de pomp, die maximaal op 165cc/uur staat. Een gemiddeld etentje duurt dan ongeveer 1 uur.

Februari 2008: ik ben nu eindelijk bij het eetteam van Maastricht. Na een intakegesprek bij een orthopedagoog is er besloten dat mama en papa eerst een filmpje maken over hoe ik reageer op aangeboden voedsel. Naar aanleiding van dat filmpje wordt er dan een strategie bepaald, immers ieder kind is anders.
Die strategie ziet er als volgt uit:
Voorlopig mogen mama en papa het zelf proberen, en wel op de volgende manier:

• zij bieden mij eten aan en zeggen daarbij: “mondje open”
• als ik dat doe en het hapje in mijn mond krijg, zeggen zij: “goed zo mondje open”
• indien ik mijn mondje niet open, mogen zij onder lichte dwang mijn mondje openen
• dan zeggen zij: “Dunja slikken”, en als ik slik: “goed zo slikken”
• mocht ik echter besluiten om het weer uit te spugen, dan krijg ik meteen weer een hapje

Allereerst moeten wij beginnen met kleine hoeveelheden (bijvoorbeeld maximaal twee hapjes, en dan een feestje bouwen), en dat langzaam uitbreiden naar drie hapjes, vier hapjes, etc.

Inmiddels zijn wel al een hele tijd verder: november 2008. Mama en papa hebben al aangegeven dat ze de huidige koers niet kunnen volhouden. Papa spreekt van een emotionele barriere, omdat zij niet door mijn ‘niet-eten’ kunnen breken. Zij hebben dan al ook een hele tijd geleden aangegeven dat zij ambulante behandeling (behandeling door iemand anders) zeer op prijs zouden stellen. Er zit namelijk geen voortgang in mijn eten. Soms geef ik zelf wel aan dat ik iets wil eten (zo ben ik dol op frietjes), maar ik eet daar maar altijd minimaal van.

Zo zijn op 1 november 2008 ook naar een lotgenotendag van de Vereniging Nee-Eten! geweest, en daar zijn best nog wel wat tips naar boven gekomen, maar (helaas) ook verhalen van kindjes die er nog erger aan toe zijn (en mama’s en papa’s die er ook heel erg aan toe zijn).

3 januari 2009: op dit moment ligt mijn eettherapie geheel stil. Mijn ouders hebben een hele tijd terug al aangegeven dat ze mij zelf niet meer kunnen behandelen, vanwege een emotionele grens die zij bereikt hebben. Er is “hardere hand” nodig om mij over mijn eetprobleem, wat als psychisch is betiteld door de orthopedagoog, heen te helpen. Ouders kunnen zoiets niet. Op dit moment loopt er een aanvraag bij het CIZ voor ambulante behandeling (of er komt iemand thuis bij ons mij eten leren, of ik moet iedere dag ergens naartoe), maar die willen een medische indicatie zien, alleen die heb ik volgens hun niet. Er zijn dus nogal wat discussies gaande tussen het ziekenhuis van Maastricht, die vinden dat ik wel medische indicatie heb, en het CIZ. Totdat zij uit die discussie zijn, zal er geen ambulante behandeling plaatsvinden.

Wij hebben verder nog een afspraak bij de Winckelsteegh, een kliniek in Nijmegen gespecialiseerd in eetproblematiek, voor een second opinion. Daar gaan wij deze maand nog naartoe.

27 juni 2009: Ondertussen ben ik een tijdje bij een eetteam in behandeling geweest (klik hier voor alle artikelen). Het eetteam heeft laatst haar (zichtbare) activiteiten zomaar stop gezet, omdat ze het zo goed vonden gaan, anders dan dat mama en papa het ervoeren. Een van de redenen was dat ze zo snel mogelijk uit de gezinssituatie wilden weggaan, om een zo natuurlijk mogelijke situatie te creëren. Nu moet ik wel zeggen dat het de laatste tijd iets beter gaat, maar ik heb iets nieuws in de strijd gegooid: als ik niet wil eten, dan doe ik net alsof ik me verslik, en begin te hoesten, maar mama en papa trappen daar niet in.

17 augustus 2009: Eigenlijk gaat het wel goed met mijn ge-eet. Ik heb nog wel de nodige aansporing nodig, maar ik krijg wel alles binnen wat ik binnen moet krijgen. Een volgende doelstelling zal zijn om ‘s avonds van de sondevoeding af te komen. Verder denkt men dat de grote winst gaat komen als ik eenmaal met groeihormonen ga beginnen: omdat mijn lichaam dan groter wordt, zal het ook meer om voedingsstoffen gaan vragen: honger dus.

3 december 2009: mijn mama en papa vonden het eten steeds moeizamer gaan, met name het boterhammetje is nogal problematisch. Ik heb veel prompts nodig (zeggen dat ik moet kauwen, slikken, volgend hapje, etc) voor de boterham, en voor het drinken van melk hebben ze heel veel overtuigingskracht nodig. Het eetteam denkt dat dat een manier van mij is om het eten helemaal te ontwijken, dus vanaf deze week zit ik weer iedere dag van 8:30 uur tot 13:30 uur bij het eetteam, voorlopig althans, om mij dit gedrag weer af te leren.

Klik hier voor mijn groeigrafiek

Wordt vervolgd.