eetteam
Evaluatiegesprek
Afgelopen week waren mama en papa naar een gesprek geweest om over mijn voortgang te spreken.
In het eetteam zijn er twee kampen: de mensen die zeggen dat ik veel calorieën binnen moet krijgen om goed te kunnen groeien, en de mensen die zeggen dat ik goed moet leren eten.
De eerste groep zou gemakkelijk tevreden gesteld kunnen worden als ik compleet overstap op sondevoeding: dat is het gemakkelijkst voor mama en papa en dan krijg ik zeker genoeg voeding binnen.
Een nadeel hiervan is dan wel dat ik vrijwel zeker binnen twee weken helemaal niets meer eet (via mijn mond) en alle inspanningen van het eetteam van afgelopen jaar voor niets zijn geweest. Daar trekken mama en papa dus niet aan.
Aangezien iedereen een beetje de hoop (of overtuiging) heeft dat de groeihormonen, die ik momenteel krijg, een positief effect zullen hebben op mijn eetlust (omdat mijn lichaam dan die behoefte gaat krijgen), zijn er vier opties:
- we veranderen niets aan de huidige situatie: nadeel hiervan is dat vooral mama hiervan hinder ondervindt, omdat een gemiddelde boterhamsessie ongeveer een uur duurt, en we dan in tijdnood komen met mijn schooltijden.
- we eten bijvoorbeeld een kwartiertje boterhammen, en voeden de rest bij met sondevoeding. Dit lijkt vooralsnog geen optie.
- we zoeken vervangers voor die boterham, om af te kunnen wisselen. Daarbij moet je dan denken aan bijvoorbeeld drinkontbijt. Maar de vraag is of ik dat eet/drink
- ik ga naar een speciale school (tot maximaal mijn 6de jaar), waarbij naast reguliere ‘opleiding’ ook eettrainingen zijn. Zo’n school heet Medisch Kleuter Dagverblijf, kortweg MKD. Aangezien de dichtstbijzijnde school (die geschikt is) in Maastricht is, zouden hier nog wat mogelijke probleempjes gladgestreken moeten worden, zoals vervoer.
Maar mama en papa zijn nog over deze keuzemogelijkheden na aan het denken.
Leeftijd: 4 jaar
Kijk ook: [ eetprobleem ]
Uitdagingen
Hoe gaat het eigenlijk met mij?
Ik ben sinds een half jaar niet meer echt gegroeid, en dat is lastig, want dat staat mijn vorderingen bij het eetteam natuurlijk ook in de weg: je kunt meer aandacht besteden aan de kwaliteit van het eten, maar daarmee krijg ik niet genoeg calorieen binnen om goed te kunnen groeien. Nu hoor ik je denken: besteed dan meer aandacht aan die groei, maar dan eet ik binnenkort niet meer.
En zo zitten mama en papa constant in overleg met dietistes aan de ene kant, en het eetteam (waar die dietiste eigenlijk deel van zou moeten uitmaken) aan de andere kant. Iedereen doet vreselijk zijn best, maar heeft tegenstrijdige belangen.
En nu dat ik binnenkort (deze week wellicht?) met groeihormonen ga beginnen wordt het extra spannend: elk calorietje gaat dan in mijn groei (althans dat verwacht mijn vaste ziekenhuisarts) en dan moeten mama en papa zeker opletten dat ik niet te tenger wordt.
Verder ga ik nog wekelijks naar een logopediste: ook daar maak ik goede vorderingen, waarbij de grootste nadruk lag op mijn enerzijds hoge stemmetje, anderzijds mijn snelheid van spreken. Beide zijn nu al omlaag gebracht, wat mijn verstaanbaarheid ten goede komt.
Leeftijd: bijna 4 jaar
Kijk ook: [ eetprobleem groeigrafiek ]
Terugblik op 2009
We zitten inmiddels al in 2010, het jaar waarin ik 4 jaar oud ga worden, en dus naar school zal gaan. Maar ook verleden jaar is er veel gebeurd:
Zo hoefde ik bijvoorbeeld eens niet naar het ziekenhuis afgelopen jaar. Ik ben wel een aantal keren ziek geweest, met als toppunt de net opgelopen waterpokken. Mijn zusje had ze al gehad, maar ze heeft mij duidelijk aangestoken.
Op deze foto valt het nogal mee: nu heb ik veel meer waterpokken in mijn gezicht, maar het goede nieuws is dat ze ook alweer beginnen uit te drogen.
Afgelopen jaar ben ik ook begonnen met mijn eettherapie. Sinds februari krijgen zowel ik, als ook mama en papa les in hoe ik moet eten. Dat gaat soms moeizaam, en ik besef dat dat veel van mijn ouders vraagt. Ik heb ook al twee keer een terugval gehad, zodat de therapie daar steeds op aangepast moet worden.
Op dit moment gaat het eten van de warme maaltijd wel aardig, vla (vooral vanillevla) gaat ook wel goed, maar het pijnpunt is de boterham. De huidige methodiek omvat vooral negeren van mijn gedrag, want kennelijk ben ik een aandachtsfreak, en dat moet afgeleerd worden. Al die aandacht was ook wat vermoeiend was voor mama en papa. Dus nu krijg ik nog maximaal twee prompts om te gaan slikken: een licht tikje onder mijn kin (‘je moet slikken’), en daarna, mocht dat nog niet geholpen hebben, krijg ik door middel van een vinger het stukje brood in mijn keel gedrukt (‘en je zult slikken’). Dat lijkt cru, maar in realiteit komt het zelden zover en schrik ik al bij de gedachte.
Broodmaaltijden beginnen dus ook te vlotten, alleen zit er nog geen automatisme in.
Tot slot nog een zwart-wit fotootje van mij, en rest mij niets anders dan jullie een gelukkig en succesvol 2010 te wensen.
Leeftijd: 3 en een half jaar
Kijk ook: [ eetprobleem ]
Eetteam
De afgelopen twee weken ben ik weer iedere dag naar het eetteam geweest, van ‘s ochtends tot ‘s middags. Ik kreeg daar drie keer een broodmaaltijd, en er werd getraind op het verminderen van prompts (zeggen dat ik moet slikken), en op de snelheid.
Nu ben ik weer gewoon thuis, en komt er een keer per dag iemand mij het boterhammetje geven. De rest doet mama het gewoon (of papa in het weekend).
Ik vind dat het al beter gaat.
Leeftijd: 3 en een half jaar
Kijk ook: [ eetprobleem ]
Therapie
Verleden week ben ik weer eens op controle geweest in het ziekenhuis.
Daar ben ik ook gewogen en gemeten:
Ik weeg nu 9585 gram (dat is 115 gram meer dan drie maanden geleden, niet erg veel), en ben 86 cm groot (0,4 cm meer).
Waarschijnlijk is de hoeveelheid die ik binnenkrijg net genoeg om mijn energieverbruik te dekken.
Verder ben ik sinds vorige week weer dagelijks bij het eetteam. Ik heb namelijk wat slecht gedrag ontwikkeld, waardoor het eten heel moeizaam gaat.
Het eetteam gaat dat probleem weer verhelpen.
Leeftijd: 3 en een half jaar
Kijk ook: [ eetprobleem groeigrafiek ]
