gewicht
Hormonen
Het is eindelijk zover: verleden week zijn wij in het ziekenhuis geweest, om daar de toediening van de groeihormonen te bespreken, en de hoeveelheid die ik ga krijgen.
Er was keuze tussen de spuit met naald, en de spuit zonder naald.
Mama en papa hebben besloten voor de naaldloze oplossing. De groeihormonen moeten namelijk rechtstreeks in het bloed, omdat het een enzym is, zou dat worden afgebroken voordat het in het bloed zou komen, als dat via de maag zou moeten.
Die naaldloze spuit verneveld de hormonenvloeistof en spuit dat onder hoge druk mijn lichaam in. Als alles goed is, voel ik daar niets van.
Vandaag komt een mevrouw helemaal uit Den Haag om mama en papa te laten zien hoe dat moet. Vanaf vandaag moet ik dan iedere avond zo’n spuitje krijgen, totdat ik uitgegroeid ben (ongeveer op mijn 16de verjaardag).
Dat betekent overigens ook dat ik nu iedere 3 maanden gewogen en gemeten moet worden.
Afgelopen week was ik 10,4 kilogram, en 86.4 cm groot, en dat betekent dat mijn groei al ongeveer een half jaar stil staat.
Tot slot: wat doe je als het regent en je wilt toch buiten fietsen? Dan neem je een paraplu 
Leeftijd: bijna 4 jaar
Kijk ook: [ groeigrafiek ]
Uitdagingen
Hoe gaat het eigenlijk met mij?
Ik ben sinds een half jaar niet meer echt gegroeid, en dat is lastig, want dat staat mijn vorderingen bij het eetteam natuurlijk ook in de weg: je kunt meer aandacht besteden aan de kwaliteit van het eten, maar daarmee krijg ik niet genoeg calorieen binnen om goed te kunnen groeien. Nu hoor ik je denken: besteed dan meer aandacht aan die groei, maar dan eet ik binnenkort niet meer.
En zo zitten mama en papa constant in overleg met dietistes aan de ene kant, en het eetteam (waar die dietiste eigenlijk deel van zou moeten uitmaken) aan de andere kant. Iedereen doet vreselijk zijn best, maar heeft tegenstrijdige belangen.
En nu dat ik binnenkort (deze week wellicht?) met groeihormonen ga beginnen wordt het extra spannend: elk calorietje gaat dan in mijn groei (althans dat verwacht mijn vaste ziekenhuisarts) en dan moeten mama en papa zeker opletten dat ik niet te tenger wordt.
Verder ga ik nog wekelijks naar een logopediste: ook daar maak ik goede vorderingen, waarbij de grootste nadruk lag op mijn enerzijds hoge stemmetje, anderzijds mijn snelheid van spreken. Beide zijn nu al omlaag gebracht, wat mijn verstaanbaarheid ten goede komt.
Leeftijd: bijna 4 jaar
Kijk ook: [ eetprobleem groeigrafiek ]
Gesprekje
Verleden week zijn we weer met z’n allen naar het ziekenhuis getogen om te spreken over groeihormonen.
Om hiervoor in aanmerking te komen, moet een onafhankelijke stichting een bindend oordeel uitspreken tegenover de zorgverzekeraar, anders wil die de groeihormonenbehandeling niet betalen (pakweg 20-30 duizend euro/jaar). Dat vergde wel een aantal kleine onderzoekjes: ik moest een Röntgen-foto van mijn hand laten maken, en ik moest wat bloed aftappen.
Verder moest ik nog gewogen worden (10020 gram, wel met kleren) en gemeten (86.1 cm), en dat moet ik nu ieder kwartaal (maar dat deed ik sowieso al).
In april gaat dan de aanvraag de deur uit, en de arts verwacht dat die gewoon goedgekeurd gaat worden, want ik voldoe aan de twee belangrijkste eisen: ik ben te klein geboren, en heb de groei niet meer ingehaald.
Leeftijd: bijna 4 jaar
Kijk ook: [ groeigrafiek ]
Therapie
Verleden week ben ik weer eens op controle geweest in het ziekenhuis.
Daar ben ik ook gewogen en gemeten:
Ik weeg nu 9585 gram (dat is 115 gram meer dan drie maanden geleden, niet erg veel), en ben 86 cm groot (0,4 cm meer).
Waarschijnlijk is de hoeveelheid die ik binnenkrijg net genoeg om mijn energieverbruik te dekken.
Verder ben ik sinds vorige week weer dagelijks bij het eetteam. Ik heb namelijk wat slecht gedrag ontwikkeld, waardoor het eten heel moeizaam gaat.
Het eetteam gaat dat probleem weer verhelpen.
Leeftijd: 3 en een half jaar
Kijk ook: [ eetprobleem groeigrafiek ]
Gegroeid
Een tijdje terug ben ik weer eens op controle geweest in het ziekenhuis.
Een van de meest belangrijke onderdelen van die controle zijn altijd mijn gewicht en mijn groei. De uitslag was wel verrassend: ik weeg 9,4 kg en ben 85.6 cm groot. Dat is een behoorlijke vooruitgang sinds de laatste keer, en het lijkt er dan ook op dat ik wat groeiachterstand begin in te halen.
Dat valt overigens ook wel te zien op mijn groeigrafiek. Volgens mama komt dat ook door de roomboter.
Verder hebben we het gehad over het poepprobleem dat ik eerder had (ik durfde nooit goed te poepen en hield het daarom heel lang op), maar dat is over. Zoals onlangs vaker bericht doe ik dat bijna dagelijks op het potje.
Tijdens een van de laatste gesprekken met het eetteam is ter sprake gekomen om de sondevoeding, die ik ‘s avonds nog krijg, langzaam af te bouwen, maar dat vonden mama en papa toen niet zo’n goed idee, omdat ik immers ook nog moet groeien. De bedoeling van het eetteam is natuurlijk dat ik honger ga ontwikkelen, die ik kan gebruiken bij mijn eettherapie. Maar ook de arts vond het niet zo’n goed idee (‘Never change a winning team’ waren haar woorden).
Die arts wilde mij nog onderzoeken en toen ze met de stethoscoop naar mijn buik aan het luisteren was, deed ik eerst heel diep zuchten, en toen zei ik: “genoeg geweest”, maar de arts was nog niet klaar. Ze moest wel een beetje lachen.
Iedereen was blij, dus ben ik het ook
Leeftijd: bijna 3 en een half jaar
Kijk ook: [ eetprobleem groeigrafiek ]
