sonde
Gegroeid
Een tijdje terug ben ik weer eens op controle geweest in het ziekenhuis.
Een van de meest belangrijke onderdelen van die controle zijn altijd mijn gewicht en mijn groei. De uitslag was wel verrassend: ik weeg 9,4 kg en ben 85.6 cm groot. Dat is een behoorlijke vooruitgang sinds de laatste keer, en het lijkt er dan ook op dat ik wat groeiachterstand begin in te halen.
Dat valt overigens ook wel te zien op mijn groeigrafiek. Volgens mama komt dat ook door de roomboter.
Verder hebben we het gehad over het poepprobleem dat ik eerder had (ik durfde nooit goed te poepen en hield het daarom heel lang op), maar dat is over. Zoals onlangs vaker bericht doe ik dat bijna dagelijks op het potje.
Tijdens een van de laatste gesprekken met het eetteam is ter sprake gekomen om de sondevoeding, die ik ‘s avonds nog krijg, langzaam af te bouwen, maar dat vonden mama en papa toen niet zo’n goed idee, omdat ik immers ook nog moet groeien. De bedoeling van het eetteam is natuurlijk dat ik honger ga ontwikkelen, die ik kan gebruiken bij mijn eettherapie. Maar ook de arts vond het niet zo’n goed idee (‘Never change a winning team’ waren haar woorden).
Die arts wilde mij nog onderzoeken en toen ze met de stethoscoop naar mijn buik aan het luisteren was, deed ik eerst heel diep zuchten, en toen zei ik: “genoeg geweest”, maar de arts was nog niet klaar. Ze moest wel een beetje lachen.
Iedereen was blij, dus ben ik het ook 
Leeftijd: bijna 3 en een half jaar
Kijk ook: [ eetprobleem groeigrafiek ]
Weer thuis
Vandaag is mijn PEG-sonde verwijderd en is de Mic-Key button geplaatst. De operatie ging helemaal soepel (zo heb ik mij laten vertellen, want ikzelf was onder narcose).
Mama heeft mij mogen wegbrengen, totdat ik helemaal in slaap was, en mama vond dat helemaal geen leuke ervaring.
Toen ik in de recovery was, hebben ze daar de kinderafdeling gebeld, zodat mama of papa kon komen, maar de secretaresse was het vergeten door te geven en vertelde het mama en papa pas 20 minuten later. Daardoor was ik een beetje in paniek toen ik wakker werd. Maar gelukkig kwam een van mijn ouders meteen.
Soms doet het nog een beetje pijn aan mijn buik, want ze hebben het gaatje een klein beetje groter moeten maken, maar gelukkig mocht ik toch al vandaag naar huis.
Geen operaties meer voor mij.
Leeftijd: 2 en een half jaar
Ziekenhuis
Morgen ga ik weer naar het ziekenhuis, omdat ik donderdag geopereerd wordt: ik krijg dan mijn lang-verwachte (maar toch eerder dan verwachte) Mic-Key button. Die Mic-Key button gaat mijn PEG-sonde vervangen. Het voordeel is dat er dan niet altijd zo’n slangetje uit mijn buik hangt te hangen.
Zo’n Mic-Key button ziet er een beetje uit als zo’n nippel waar je een strandbal mee opblaast. Op het moment dat ik dan mijn eten moet krijgen, wordt daar een slangetje op aangesloten en dan gaan met die banaan
Zo ziet zo’n Mic-Key button er uit:
Dat bolletje met dat staafje komt dan in mijn buik. Natuurlijk is dat bolletje niet zo dik, maar dat is een soort ballonnetje, dat opgeblazen wordt met dat nippeltje aan de linkerkant.
Hier nog een tekening:
Die operatie is noodzakelijk om het schijfje, dat nu mijn PEG-sonde op z’n plaats houdt, te verwijderen. Dat is een operatie van pakweg 10 minuten, maar ik moet dan wel onder narcose. Als alles goed gaat ben ik donderdagavond weer thuis.
Leeftijd: 2 en een half jaar
Ziekenhuis
Gisteren ben ik met mama en papa naar het ziekenhuis gegaan. Daar hadden wij een gesprekje met de chirurg over mijn PEG-sonde. Die gaat er namelijk uit en wordt vervangen door een Mickey-button.
Zo’n Mickey-button heeft een aantal voordelen, maar het nadeel is is dat ik weer in het ziekenhuis opgenomen moet worden om volledig onder narcose te gaan. Gelukkig blijft papa weer bij me.
12 November moet ik ook weer naar het ziekenhuis, voor de uitslag van het genetische- en endocrine onderzoek. In die onderzoeken tracht men enerzijds te achterhalen of mijn ‘klein-zijn’ een genetische oorzaak heeft, anderzijds of groeihormonen eventueel op mij effect zullen hebben.
Zaterdag gaan we naar een bijeenkomst van stichting Nee-eten, om andere lotgenoten te ontmoeten.
Leeftijd: 2 en een half jaar
Eetteam
Vandaag had ik mijn intakegesprek bij het eetteam van Maastricht. Die meneer wilde vanalles weten, zoals:
- hoeveel eet ik?
- kan ik dit?
- kan ik dat?
- kan ik zus?
- kan ik zo?
Nu moeten mama en papa een film van mij maken, waarin ze mij eten aanbieden (met speciale instructies) en die opsturen, en dan meteen weer een nieuwe afspraak maken.
Verder was mijn buik, waar mijn sonde zit, een beetje ontstoken. Daarom zijn wij zondag naar het ziekenhuis gegaan (eerst naar de huisartsenpost, daarna meteen naar de eerste hulp) voor de zekerheid. Gelukkig bleek de meeste troep al uit mijn buik te zijn, zodat vandaag de ontsteking al minder was. Maar ik heb er toch nog een beetje last van.
Leeftijd: bijna 2 jaar
Kijk ook: [ eetprobleem ]
